Hidradenitis suppurativa niszczy życie pacjentów
Hidradenitis suppurativa, choroba która dla wielu lekarzy wciąż pozostaje zagadką, a dla tysięcy pacjentów – codziennym cierpieniem, od lat wymyka się statystykom i systemowemu podejściu do leczenia. Eksperci alarmują, że to jedna z najbardziej bolesnych i niedodiagnozowanych chorób dermatologicznych, a dramat wielu chorych zaczyna się już od… braku właściwej nazwy w języku polskim. Za tym jednym brakiem stoi lawina konsekwencji: błędne kodowanie, zaniżone statystyki, opóźnione leczenie i lata bezradnego poszukiwania pomocy.
Przeczytaj również: 3,6 miliarda złotych więcej dla NFZ. Sejm podjął decyzję, która może zmienić przyszłość polskiej ochrony zdrowia
Choroba, którą trudno nazwać, a jeszcze trudniej zrozumieć
Hidradenitis suppurativa (HS) bywa nazywana ropniami odwróconymi pach lub trądzikiem odwróconym. Te określenia wprowadzają jednak w błąd, sugerując niewielką dolegliwość dermatologiczną, którą można pomylić z infekcją czy zwykłym trądzikiem. Tymczasem HS to choroba przewlekła, agresywna, bolesna i postępująca.
Dermatolodzy podkreślają, że jedynie stosowanie oryginalnej nazwy HS pozwala jednoznacznie zidentyfikować jednostkę chorobową i uniknąć chaosu kodowania. Chaosu, który w Polsce doprowadził do ogromnego rozdźwięku w statystykach: podczas gdy europejskie dane mówią o zapadalności sięgającej 4 procent populacji, polskie rejestry wskazują na zaledwie 0,001 procent. To przepaść, której nie da się wyjaśnić inaczej niż błędami systemowymi.
Obraz choroby, który trudno zapomnieć
HS zwykle zaczyna się w okresie dojrzewania. W najbardziej typowych lokalizacjach – w pachach, pachwinach, okolicy podsutkowej u kobiet, na pośladkach i w okolicy anogenitalnej – pojawiają się ropnie, bolesne, nawracające i skłonne do przebijania się na zewnątrz. Towarzyszą im wycieki ropy, powstawanie tuneli podskórnych i charakterystycznych blizn. Zmiany niekiedy pojawiają się nawet na głowie. Choroba nawraca co najmniej dwa razy w ciągu pół roku, a jej zapach, dolegliwości bólowe i lokalizacja prowadzą do dramatycznej izolacji społecznej.
Do niedawna HS uznawano za chorobę rzadką. Statystyki NFZ sprzed kilku lat mówiły o niespełna 400 leczonych pacjentach. Dziś jedna klinika potrafi mieć ich 160, a według szacunków Polskiego Towarzystwa Dermatologiczicznego z ciężką postacią HS zmaga się w Polsce około 2,5 tysiąca osób. To wciąż liczba zaniżona, o czym świadczą choćby dane z grup wsparcia, gdzie pacjentów jest więcej niż w rejestrach.
Lata błądzenia w systemie i życie rozpadnięte przez ból
Diagnoza pojawia się średnio po siedmiu lub ośmiu latach od pierwszych objawów. To czas, w którym choroba potrafi całkowicie zrujnować życie pacjenta: odbiera sprawność, możliwość pracy i prowadzenia życia rodzinnego. Ból i wstyd stają się codziennością. Zmiany są przewlekłe, niszczące, a jeśli dołącza się otyłość lub choroby współistniejące, sytuacja chorych staje się dramatycznie trudna.
Tymczasem istnieją pacjenci, którzy dzięki wczesnemu leczeniu biologicznemu i szybkiemu usunięciu zmian chirurgicznych żyją dziś w długoletniej remisji. To dowód na to, że szybka diagnoza może odmienić przebieg choroby. Problem w tym, że w Polsce jest ona wciąż wyjątkiem, a nie standardem.
Dostęp do leczenia – krok naprzód i dwa kroki wstecz
Leczenie HS zależy od stopnia zaawansowania choroby. Łagodne przypadki reagują na miejscową antybiotykoterapię. Gdy choroba się rozwija, konieczna jest współpraca dermatologa i chirurga: leczenie biologiczne hamuje stan zapalny, a zabiegi chirurgiczne pozwalają usunąć trwałe zmiany.
Od lipca 2024 roku w Polsce działa program lekowy obejmujący terapię sekukinumabem. To krok w dobrą stronę, ale wciąż niewystarczający. Program obejmuje jedynie pacjentów powyżej 18 roku życia, a potrzeby młodszych chorych pozostają niezaspokojone. Tymczasem istnieje lek – adalimumab – zatwierdzony do leczenia HS od 12 roku życia. Od miesięcy eksperci apelują o włączenie go do programu lekowego.
Drugim potrzebnym lekiem jest bimekizumab, który czeka na refundację i stanowi nadzieję dla pacjentów nieodpowiadających na leczenie sekukinumabem.
System płaci więcej za nieskuteczność niż zapobieganie
Organizacje pacjenckie zwracają uwagę, że NFZ i tak ponosi ogromne koszty leczenia pacjentów z zaawansowaną postacią HS – koszty hospitalizacji, zwolnień lekarskich, rent i opieki długoterminowej. Tymczasem wdrożenie skutecznego leczenia na wczesnym etapie mogłoby przerwać ten cykl.
HS nie musi prowadzić do życiowej katastrofy. Z odpowiednim leczeniem chorzy mogą funkcjonować, pracować i żyć bez ciągłego bólu. Aby jednak do tego doszło, konieczne jest stworzenie systemowych rozwiązań, które nie pozwolą na wieloletnie błądzenie między specjalistami i zaniżone statystyki ukrywające prawdziwą skalę problemu.
Chcesz podkreślić swoje naturalne piękno? W ramach usług medycyna estetyczna Poznań możesz zdecydować się na szereg dostępnych zabiegów – wypełnianie zmarszczek poznań, modelowanie nosa poznań i wiele więcej.
Niedoszacowanie choroby to niedoszacowanie ludzkiego cierpienia
Hidradenitis suppurativa nie jest chorobą rzadką. Jest chorobą niewidzialną. Niezdiagnozowaną, lekceważoną, a przez to dramatycznie wyniszczającą. Każde opóźnienie diagnozy oznacza kolejne miesiące bólu, kolejne zwolnienia lekarskie, kolejne życia podporządkowane cierpieniu.
HS to choroba, która wymaga nie tylko odpowiednich leków, lecz także świadomości i zrozumienia – zarówno wśród lekarzy, jak i instytucji odpowiedzialnych za zdrowie publiczne. Bo za każdą statystyką stoi pacjent, który wciąż czeka na szansę, by odzyskać swoje życie.
Zmagasz się z problemami jamy ustnej? Zastanawiasz się czy usunięcie zęba Poznań będzie konieczne? Stomatolog Poznań zaoferuje Ci jego odbudowę. Sprawdź: licówki poznań, proteza poznań
