Między diagnozą a stereotypem. 250 tysięcy Polaków żyje z padaczką
Około 250 tysięcy osób w Polsce żyje z padaczką. To liczba oparta na najbardziej rzetelnych danych, łączących rozpoznanie według klasyfikacji ICD z realizacją recept na leki przeciwpadaczkowe. Wyższe szacunki, sięgające nawet 400 tysięcy, nie znajdują potwierdzenia w tak precyzyjnej metodologii. Mimo to nawet ostrożne wyliczenia pokazują skalę zjawiska – padaczka dotyczy setek tysięcy rodzin, pracodawców, szkół i całego systemu ochrony zdrowia.
Dzień Chorych na Padaczkę, obchodzony w okolicach wspomnienia św. Walentego, ma znaczenie symboliczne. Święty Walenty jest bowiem nie tylko patronem zakochanych, ale także osób zmagających się z tą chorobą. Dawniej padaczkę nazywano nawet „chorobą świętego Walentego”. Dzisiejsze obchody mają jednak zupełnie inny cel – edukację, walkę ze stygmatyzacją i upowszechnianie wiedzy o pierwszej pomocy.
Już język pokazuje, jak wiele jest do zrobienia. Specjaliści podkreślają, że nie należy używać określenia „epileptyk”. Mówimy „pacjent z padaczką” albo „chory z padaczką”. Redukowanie człowieka do diagnozy utrwala stereotypy i pogłębia społeczną izolację.
Przeczytaj również: Jeden zastrzyk przeciw beznadziei. Wirus opryszczki a glejak
Padaczka to nie jedna choroba
W powszechnym wyobrażeniu padaczka kojarzy się z nagłymi drgawkami i utratą przytomności. To obraz uproszczony, często krzywdzący. W rzeczywistości padaczka nie jest jedną, jednorodną chorobą, lecz objawem różnych patologii mózgu. Może być następstwem urazów, udarów, guzów, chorób neurodegeneracyjnych czy wad rozwojowych. Jej istotą są nieprawidłowe, nadmierne wyładowania neuronalne.
Rodzaj napadu determinuje leczenie. Inne leki stosuje się w napadach ogniskowych, inne w uogólnionych. Niewłaściwie dobrany preparat może nie tylko nie pomóc, ale wręcz nasilić napady. Dlatego diagnostyka jest kluczowa – wymaga dokładnego wywiadu, badań neuroobrazowych, elektroencefalografii i doświadczenia klinicznego.
Napad padaczkowy nie zawsze oznacza dramatyczne drgawki. Może przybrać postać krótkotrwałego, stereotypowego doznania – nagłego uczucia lęku, specyficznego dyskomfortu w nadbrzuszu, chwilowego „zawieszenia się” świadomości. Tego typu objawy bywają bagatelizowane albo mylone z innymi schorzeniami.
Życie z padaczką. Błędy diagnostyczne i ich konsekwencje
Padaczka bywa rozpoznawana zbyt pochopnie, ale też zbyt późno. Omdlenia, napady czynnościowe o podłożu psychogennym czy nawet migrena mogą być mylone z napadami padaczkowymi. W efekcie pacjent otrzymuje leczenie, którego nie potrzebuje, a właściwa przyczyna dolegliwości pozostaje nierozpoznana.
Z drugiej strony brak trafnej diagnozy oznacza brak leczenia i ryzyko kolejnych napadów. Tymczasem odpowiednio dobrana farmakoterapia pozwala na pełną kontrolę napadów u około 65–70 procent pacjentów. To ogromna grupa osób, które przy właściwym leczeniu mogą prowadzić stabilne, aktywne życie.
Problem dotyczy jednak pozostałej jednej trzeciej chorych – pacjentów z padaczką lekooporną. W ich przypadku standardowe leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów. Istnieją możliwości terapeutyczne: leczenie chirurgiczne polegające na usunięciu ogniska odpowiedzialnego za napady czy terapie stymulacyjne. Dostęp do tych metod w Polsce nadal jednak nie jest optymalny, a ścieżka kwalifikacji bywa długa i skomplikowana.
Między pracą a wykluczeniem
Padaczka to nie tylko problem medyczny. To również kwestia społeczna, często bolesna. Wielu pacjentów obawia się ujawnienia diagnozy w miejscu pracy lub w szkole. Lęk przed reakcją otoczenia bywa silniejszy niż obawa przed samą chorobą.
Zdarzają się sytuacje, w których osoba zatrudniona – nawet przy wsparciu z funduszy publicznych przeznaczonych na aktywizację osób z niepełnosprawnościami – traci pracę bezpośrednio po wystąpieniu napadu. Jedno zdarzenie przekreśla wysiłek włożony w rehabilitację i powrót na rynek pracy.
Tymczasem przy skutecznej terapii osoby z padaczką mogą pracować, zakładać rodziny, uprawiać sport. Kobieta z padaczką może bezpiecznie zajść w ciążę pod opieką specjalisty. Prowadzenie samochodu jest możliwe po roku bez napadów. To fakty medyczne, które wciąż przegrywają z mitami.
Depresja i niewidzialne obciążenie
Jednym z najczęstszych problemów współistniejących z padaczką jest depresja. Zależność ma charakter dwukierunkowy: choroba neurologiczna zwiększa ryzyko zaburzeń nastroju, a depresja może pogarszać kontrolę napadów i jakość życia. To obciążenie, którego nie widać w statystykach, a które znacząco wpływa na funkcjonowanie pacjentów.
Rzadkim, lecz szczególnie dramatycznym powikłaniem jest nagła, niespodziewana śmierć w padaczce. Dotyczy głównie ciężkich, lekoopornych postaci choroby, zwłaszcza u małych dzieci. To przypomnienie, że padaczka nie jest wyłącznie „niewygodną” dolegliwością, ale może stanowić realne zagrożenie życia.
Zmagasz się z kontuzją bądź inną dolegliwością cielesną? Polecamy kontakt z wykwalifikowanym fizjoterapeutą, Szymonem Budnikiem. Specjalista udzieli Ci pomocy w ramach usług masaż Poznań i fizjoterapia Poznań.
Pierwsza pomoc: wiedza zamiast paniki
W sytuacji napadu kluczowe jest zachowanie spokoju. Należy zabezpieczyć chorego przed urazem, ochronić głowę, usunąć z otoczenia niebezpieczne przedmioty. Po ustąpieniu drgawek osobę należy ułożyć w pozycji bocznej bezpiecznej.
Nie wolno wkładać niczego do ust. To jeden z najbardziej rozpowszechnionych i jednocześnie najgroźniejszych mitów. Padaczka nie jest chorobą zakaźną – nie ma powodu do izolowania chorego czy unikania kontaktu.
Interesuje Cię usługa implanty w jeden dzień Kraków – skontaktuj się!
Edukacja jako warunek zmiany
Ćwierć miliona osób w Polsce żyje z padaczką. Każda z nich funkcjonuje w określonym środowisku – w rodzinie, w pracy, w szkole. Leczenie farmakologiczne i nowoczesne procedury medyczne są niezbędne, ale bez zmiany społecznej percepcji pozostaną niewystarczające.
Największym wyzwaniem nie jest dziś sama nazwa choroby. Są nim stereotypy, które zamykają ludzi w wąskich definicjach i odbierają im podmiotowość. Edukacja, rzetelna diagnostyka i równy dostęp do nowoczesnych terapii to trzy filary, na których można budować realną poprawę sytuacji pacjentów z padaczką.
Między diagnozą a stereotypem toczy się codzienne życie setek tysięcy osób. Od poziomu wiedzy społeczeństwa i sprawności systemu ochrony zdrowia zależy, czy będzie to życie naznaczone wykluczeniem, czy pełne możliwości.
